Hemofili hastası çocukların tedavisindeki kullanılan Emicizumab etken maddeli derialtı uygulanan ilaç henüz SGK’nin ödeme listesinde değil. Özellikle küçük yaştaki hemofili hastalarının aileleri mutlu sonu bekliyor. Aileler, bu ilacın kullanılması durumunda çocukların damar yolundan ilaç almasına gerek kalmayacağını ve sıkıntılarının hafifleyeceğini belirterek “Mevcut ilaçlarla haftada en az 2-3 kez hastaneye giderek çocuklarımıza damar yolu açılıyor ve kan pıhlılaşması için ilaç veriliyor. Hastaneye gitmeye ve damar yolu açılmasına gerek kalmayan, insülin iğnesi gibi evde kullanılabilen bu ilaç bir an önce SGK ödeme kapsamına alınmalı” dediler.
Hemofili, faktör 8 ve 9 eksikliği sonucunda gelişen, eklem içi ve kas içi kanamalarla kendini gösteren kanama bozukluğu. Faktör 8 eksikliği Hemofili A, faktör 9 eksikliği ise Hemofili B olarak adlandılıyor. Ömür boyu tedavi gerektiren hemofili A hastalarında kullanılan derialtı ilacın SGK ödemesi kapsamına alınmasını isteyen aileler, yaşadıklarını gazetemize anlattı.
AİLELER ANLATTI
Iğdır’da yaşayan ve 9 yaşında hemofili hastası oğlu olan hemşire Yeter Yiğit, şunları söyledi: “Bu çocukların damar yapıları çok hassas olduğu içinde damarları hemen bulunamıyor. Damar yolu bulunması için 15 hatta 30 defa damarı delinen çocuklar var. Özellikle hemofili hastası çocuklara damar yolları açılırken büyük sıkıntı yaşıyoruz. Oysa iki yıldır bir ilaç var ve Sağlık Bakanlığı bu ilacı onayladı. Bu ilaç derialtı ilacı, tıpki insülin iğnesi gibi kullanılıyor. SGK damar yoluna gerek olmayan bu ilacı ödeme kapsamına almalı.”
‘YILLARCA İLACI BEKLEDİK’
Tokat’ta yaşayan Özgür Ozan Alçin ise 8 yaşındaki oğlunun yaşadıklarını şu sözlerle anlattı: “Çocuğumun yüzde 100 engelli raporu bulunuyor. Yani ağır engelli ve bakıma muhtaç çocuklar. İlaç desteği ile hayata tutunmaya çalışıyorlar. Bu ilaç sakat kalmaması, eklemlerinde kanama olmaması için kullanılıyor. İki ay önce iki çocuğumuz beyin kanaması geçirdi ve öldü. Derialtı ilaca geçilseydi belki ölmeyecekti. Tedavimiz var ama yeterli değil. ‘Çocuklarımızı kurtarın’ diyoruz. Firmanın da SGK’nin da suçu var. SGK’nin suçu bunu çözememesi, insandan daha değerli ne var! Türkiye’de 10 bin hemofili hastası var, bunun 6-7 bini hemofili A’dır çocuk sayısı da tahmini 1500-2 bin arasındadır, bunların da 12 yaş ve altı toplasanız bin kişi yok. 600 kişiye ilaç veremiyorlar. Çocuktan öte köy yok.”
‘KOLAYLIKLAR SAĞLAYACAK’
Selin Önal Gürler ise 6 yaşındaki oğlunun Hemofili A ağır düzey hastası olduğunu anlatarak “Yaklaşık iki yıl önce çıkan ilaç bizim için büyük kolaylıklar sağlayacak ve çok daha etkili olacak. Avrupa ve Amerika’da kullanılmaya başlandı. Bizim ülkemizde de tüm ruhsatlama işlemleri yapıldığı halde SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınmadığı için ilacımıza kavuşamıyoruz. Bu ilaç sayesinde çocuklarımız damar yolu eziyetinden kurtulup,derialtından tıpkı insülin iğnesi gibi basit bir iğneyle ilaçlarını kullanabilecekler” dedi.
