BBC Dünyada iki milyondan fazla RP (tavuk karası, gece körlüğü) hastası var ve çoğu için hiçbir tedavi yok Dünyanın dört bir yanından doktorlar, tedavisi olmayan ve körlüğe yol açabilen bir hastalığa sahip milyonlarca insana sahte umut ve sahte tedaviler öneriyor.
Kendisi de genetik bir göz hastalığına sahip olan BBC muhabiri Ramadan Younes, bu durumu ortaya çıkarmak için tedavi olmak isteyen hasta kılığında gizli bir araştırma yürüttü.
Ramadan Younes | BBC Arapça
Bu genetik göz hastalığı tıpta retinitis pigmentosa (RP) olarak adlandırılan ve yaygın kullanımda tavuk karası veya gece körlüğü olarak bilinen hastalık.
Beş gün boyunca gözlerim bandajlı halde hastanede tamamen karanlıkta yatarken, görüşümün düzelmesiyle hayatımın nasıl olacağını hayal ediyordum.
2013’te RP tedavisiyle ilgili bir yazıyı okuduktan sonra Çin’in başkenti Pekin’e gitmiştim. Altı yıl önce bana bu hastalık teşhisi konmuştu, yani görme yetimi yavaş yavaş kaybediyordum ve bir gün kör olabilirdim.
Görme yetimi iyileştirebileceği ve daha da kötüleşmesini engelleyebileceği söylenen tedavinin masraflarını karşılamak için 13.000 dolar biriktirmiştim. Bunun hayatımı değiştireceği söylenmişti.
Mısır’ın başkenti Kahire’de yaşıyordum; evime döndüğümde, arkadaşlarıma ve aileme görme yetimin geliştiğini söyledim ama bu doğru değildi. Hiçbir şey değişmemişti.
Aylar geçtikçe görüşümün azaldığını hissediyorum. Bu durum, gözümün arkasındaki ışığa duyarlı milyonlarca hücrenin yavaş yavaş ölmesiyle ilgiliydi.
Şu anda bu hastalığın tedavisi yok; sadece hastalığın ilerlemesini durdurabilen onaylı bir genetik tedavi var ama bu da sadece belirli bir hatalı gene sahip bazı hastalar için geçerli.
Ancak bu durum, dünyanın dört bir yanındaki doktorların tedavi edilemez bu hastalığı tedavi edebileceklerini iddia etmelerini engellemiyor.
BBC BBC muhabiri Ramadan Younes, kendilerine sahte umutlar sunulan onlarca hasta ile konuştu RP için sözde tedavileri araştırdığım üç yıl boyunca, benim gibi boş umutlar verilen onlarca hastayla konuştum ve ABD, Rusya ve Gazze gibi çeşitli yerlerde mucizevi tedavi iddiasında bulunan birçok doktorla tanıştım.
Gazze’de mülteci kamplarında yaşayan, glikoz ve vitamin enjeksiyonlarının yanı sıra titreşimli masaj cihazlarıyla tedavi olmak için arkadaşlarından ve ailelerinden binlerce dolar toplayan insanlar gördüm.
Sudan’da doktorların her yıl Rusya’ya gitmelerini ve vitamin enjeksiyonları için binlerce dolar harcamalarını istedikleri hastalarla tanıştım; oysa hastanedeki bir personel telefonda bana bunun işe yaramayacağını itiraf etmişti.
Ancak Miami’deki Dr. Jeffrey Weiss en rahatsız edici olanıydı: Tanıtım videolarında “Ben tedavi edilemeyenleri tedavi ediyorum. Hiç umudu olmayan insanları tedavi ediyorum” diyor ve bu durum dünyanın en sıkı denetime tabi sağlık sistemlerinden birinde, ABD’de gerçekleşiyordu.
Tedavi aslında ameliyatı gerçekleştiren Dr. Weiss ile çalışmanın başkanı olan ve hastalarla ilk görüşmeleri yapan Dr. Steven Levy tarafından yürütülen bir klinik deneme.
Ancak ABD’de hükümet ya da özel ilaç ve tıbbi cihaz şirketleri tarafından finanse edilen çoğu denemenin aksine, burada hastaların katılmak için 20.000 dolar ödemesi gerekiyor.
Amerikan Retina Uzmanları Derneği Başkanı Dr. Judy Kim, BBC’ye yaptığı açıklamada, bir klinik deney için ücret talep etmenin genel etik kurallara aykırı ve “ahlaki açıdan kınanması gereken” bir durum olduğunu belirtiyor.
Tedavi olmak isteyen bir hasta kılığında Dr. Levy’yi aradım ve konuşmamızı gizlice kaydettim. Hastalara bu klinik deney hakkında ne söylediğini öğrenmek istedim.
Bana, hastanın kemik iliğinden kök hücrelerin alındığını ve daha sonra bunların göz kapaklarının altına ve göz çukurlarının arkasına enjekte edildiğini söyledi.
Dr. Weiss’ın yaklaşık 700 hastayı “hiçbir komplikasyon olmadan” tedavi ettiğini ve hastaların “büyük çoğunluğunun” fayda gördüğünü iddia etti.
BBC Dr. Steven Levy ve BBC muhabiri Ramadan Younes Ancak eski hastalar bana farklı bir hikaye anlattılar. Ahmed Farouki adlı bir hasta, işlemden sonra artık sol gözünün görmediğini söyledi.
Farouki o zamandan beri yaşadıklarını sosyal medyada anlattığını ve başkalarını bu tedaviyi yaptırmamaları konusunda uyardığını belirtti.
Farouki, Dr. Weiss’e şu mesajı iletmek istediğini vurguladı: “İnsanların geleceklerini sabote etmeyi bırakın. Yeter artık.”
Diğer birkaç hasta da işlemden sonra gözde kalıntı kalması da dahil olmak üzere komplikasyonlar yaşadıklarını anlattılar.
ABD’de konuştuğum tüm hastalar tedaviye Clinicaltrials.gov adlı bir devlet web sitesi aracılığıyla ulaşmıştı.
Bu sitede 400.000’den fazla çalışma listeleniyor ve çoğu durumda neyin düzenlemeye tabi olup neyin olmadığını anlamak mümkün değil.
Kısa bir uyarıda kullanıcılara “bir çalışmanın bu sitede listelenmesi ABD federal hükümeti tarafından değerlendirildiği anlamına gelmez” hatırlatması yapılıyor.
Yani bir umut ışığı arayan hastalar, geçerli bir araştırmaya katılıp katılmadıkları konusunda fikir sahibi olamıyor.
İddialarının arkasında bilimsel bir kanıt olmayan bir doktorun bu kadar açık bir şekilde çalışabileceğine inanmakta güçlük çekiyordum. Bu yüzden Dr. Levy ile yaptığım görüşmenin kayıtlarını üç oftalmoloji profesörüne dinlettim.
Miami’deki Bascom Palmer Göz Enstitüsü’nden Dr. Byron Lam, Dr. Levy’nin iddialarını “gerçekten çılgınca” olarak nitelendirdi ve kemik iliği kök hücrelerinin enjekte edilmesinin bu duruma yardımcı olacağı fikrinin “herhangi bir bilimsel geçerliliği” olmadığını söyledi.
BBC Ahmed Farouki, önerilen tedaviyi yaptırdıktan sonra sol gözünde görme kaybı olduğunu söylüyor Yine Bascom Palmer Göz Enstitüsü’nden Dr. Thomas Albini, prosedürden kaynaklanan “sıfır yan etki” olduğu iddialarına yanıt verirken, “buna inanmak benim için son derece zor” dedi ve ekledi:
“Anestezide riskler var, kemik iliği biyopsisinde riskler var ve göz prosedürü için de kesinlikle riskler var.”
Oxford Üniversitesi’nden Prof. Robert MacLaren’a göre, “Bu geçerli bir klinik çalışma değil. Bu, hastalar için potansiyel olarak zarar verici olan çok endişe verici bir tedavi ve durdurulması gerekir.”
Dr. Levy’ye bu tedaviyi araştıran bir gazeteci olduğumu açıkladıktan ve Dr. Weiss ile bir röportaj talep ettikten sonra bana yazdığı cevapta benim bir sahtekâr olduğumu söyledi; “şöhret” peşinde olduğumu ve “dünyanın dört bir yanında tedavi edilemeyen göz hastalıklarından muzdarip milyonlarca insan için utanç kaynağı” olduğumu iddia etti.
Bu iki doktorun yöntemleriyle ilgili endişelere dair kanıtlar varken, ABD gibi yüksek düzenlemelere tabi bir ülkede bunların nasıl mümkün olduğu sorusu yanıta muhtaç.
Amerikan Oftalmoloji Akademisi, araştırmanın yürütülme şeklini inceledikten sonra 2021 yılında Dr. Weiss’ın üyeliğini sonlandırdı.
Akademi, çalışmanın halka “yanlış, aldatıcı veya yanıltıcı bilgi” verilmesine ve “haksız sonuç beklentileri” yaratılmasına karşı kuralları ihlal ettiği sonucuna vardı. Akademi ayrıca, “araştırmanın güvenlik ve etkinliğine ilişkin kamuoyuna açıklanan iddiaları kanıtlamayan” sonuçlarla kuralları ihlal ettiğine karar verdi.
Dr. Levy 2004 yılında Connecticut ve New York’ta doktorluk yapma lisansını teslim etmişti. New York’ta eyaletin Sağlık Bakanlığı, ağır ihmal, birden fazla kez yetersizlik, hileli uygulama ve federal bir yasaya uymama dahil olmak üzere 41 mesleki suistimal suçlaması yöneltmişti. Dr. Levy iddialara itiraz etmedi.
BBC Dr Jeffrey Weiss “tedavi edilemez olanı tedavi ettiğini” iddia ediyor Ancak tıbbi uygulama hatası avukatı Andrew Yaffa, iki doktorun Florida’da tedavi sunmalarını engellemenin zor olduğunu belirtti.
Yaffa, 15’ten fazla hastanın dava için kendisine başvurduğunu, ancak eyaletteki tıbbi uygulama hatalarının karmaşık ve takibinin pahalı olduğunu; hastaların görme yetileri, hastalıkları nedeniyle zaten kötüleştiği için, mahkeme tarafından dava masraflarını karşılayacak kadar tazminat almanın zor olacağını söyledi.
ABD Gıda ve İlaç İdaresi klinik deneyleri düzenliyor ve Dr. Levy’nin benimle yaptığı konuşma, bu deneylerin nasıl yürütülmesi gerektiğine ilişkin kuralları ihlal etmiş olabilir. Ancak avukat Yaffa, kurumda yeterli personel olmadığını ve düzenlemelerin daha fazla açıklığa muhtaç olduğunu belirtti.
Amerikan Gıda ve İlaç Kurumu (FDA), Dr. Levy ve Dr. Weiss hakkındaki sorulara yanıt vermedi.
Ancak kurum yaptığı açıklamada, kanıtlanmamış hücre tedavileri hakkında asılsız iddialarda bulunan şirketlerin “güvenli ve etkili kök hücre ürünleri geliştirmek için çalışan yenilikçilere kötülük” yaptığını ifade etti.
FDA, kanıtlanmamış ve onaylanmamış kök hücre tedavilerinin “güvensiz olabileceğini; ciddi enfeksiyonlara, körlüğe ve ölüme yol açabileceğini” ekledi.
